Na última sexta (11), a pequena Letícia Raphaela ganhou alta, após 185 dias de internamento na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Pediátrica do Hospital Universitário da UEPG. Na saída, balões coloridos, sorrisos por trás das máscaras e um silêncio carinhoso marcou a despedida da equipe do Hospital Universitário Materno Infantil.
Com 11 meses de idade, a bebê passou quase metade da vida internada. Como conta a coordenadora das UTIs Neonatal e Pediátrica do Humai, a enfermeira Ângela Maria Barbosa de Souza, Letícia internou na unidade em 09 de junho de 2020, com 4 meses e 26 dias. A bebê tinha insuficiência respiratória grave, precisou ser intubada e passou por momentos críticos desde o internamento até a data da sua alta. “No começo foi muito difícil, porque ninguém sabia o que ela tinha”, conta a mãe, Belit Milaine Kremer.
Depois de exames, chegou-se a um diagnóstico: atrofia muscular espinhal (AME), uma doença degenerativa rara que afeta as células da medula, resultando em fraqueza e atrofia muscular. A estimativa é de que a doença afete um em cada 8000 nascimentos. São quatro tipos de AME, dependendo da idade em que a pessoa desenvolve os sintomas; Letícia tem o tipo 1, o mais grave, que surge ainda dentro do útero da mãe ou nos primeiros meses de vida.
“Acredito que todos, tanto equipe como a família cresceram junto com a Letícia. Cada fase dela na UTI, desde a suspeita da doença até o diagnóstico e o tratamento foi um aprendizado mútuo, onde cada profissional fez a sua parte no processo”, recorda Ângela. “Lembro-me do dia que a médica neurologista disse a nós que era possível tratar a Letícia em nossa unidade, sem necessidade de transferir para outro serviço e não mediu esforços juntamente com todos os profissionais, formando uma rede de apoio para que a Letícia recebesse o medicamento que ela necessita para tratamento da AME”.
O afeto que as equipes tinham pela Letícia transparecia nos cuidados diários e no carinho com que tratavam mãe e bebê. “Durante os mais de 6 meses em que ela esteve internada aqui na UTI, a equipe toda criou um vínculo de carinho e amor por ela. Ela é uma criança doce e risonha, não tinha ninguém que passasse pelo leito em que ela estava e não sorrisse com ela. Até mesmo os funcionários de fora da UTI têm um carinho muito grande, que percebíamos nos corredores quando levávamos a Letícia para passear na brinquedoteca e tomar um pouco de sol”, diz a coordenadora. E o afeto é recíproco: a mãe garante que ficam boas lembranças do tempo passado na UTI. “Houve momentos difíceis e felizes, que pude compartilhar com mulheres maravilhosas, que sempre me trataram bem e minha filha mais ainda”, agradece.
Por isso, todos os preparativos para a alta tiveram um misto de alegria e ansiedade, para todos os envolvidos. “Foi um tempo em que a equipe toda se emocionou, principalmente quando chegou o equipamento de ventilação mecânica domiciliar, pois era o equipamento chave para a alta”, rememora a enfermeira. “Quando começamos os preparativos para a alta, ficamos confiantes de que a família seria capaz de dar os cuidados necessários, e realizamos vários treinamentos com a mãe e o pai sobre banho, como manusear a sonda, como manusear a traqueostomia, cuidados que ela necessitaria em casa”.
Ainda em internamento, ela recebeu quatro doses do medicamento Spinraza, tratamento que é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O fármaco reduz a perda das células nervosas motoras. Agora, a família tenta conseguir o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma. A terapia genética é uma injeção de dose única que deve ser administrada até os dois anos de idade e custa cerca de R$12 milhões.
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Texto e fotos: Aline Jasper
